Waarom mijn hart naar de zorg uitgaat deel 5: Revalidanten trokken voorbij (vrij naar Fabricius)

Na de intensieve weken in het ziekenhuis is het thuis een oase van rust, vredigheid en ontprikkeling. In plaats van het warme bad dat ik dacht dat het zou zijn, kom ik terecht in een draaikolk van verwarring, emoties, afkickverschijnselen en uitputting. De uitputting is het eenvoudigst te verklaren: het is een zware ingreep geweest, mijn lichaam heeft elke cel en calorie nodig om te herstellen en mentaal en emotioneel is het ook een stevige slag geweest. Dat werkt na en daar kun je behoorlijk moe van zijn, merk ik.

Het is tevens even wennen aan de enorme organisatie en planning die gepaard gaat met medicijngebruik. Ik heb het geluk dat ik verder gezond ben en mijn hart geen schade heeft opgelopen: daardoor kan ik met vrij weinig medicatie volstaan. Wederom iets om dankbaar voor te zijn. En ik word keer op keer gered door mijn lieverd. Juliëtte is onvermoeibaar, onveranderlijk scherp en houdt mijn proces goed in de gaten. Telkens wanneer ik de moed verlies (zo’n 22 keer per dag) helpt Juliëtte me er in no time bovenop. Ze laat me keer op keer merken hoe blij ze is dat de dood en ik hebben besloten pas veel later te gaan daten, en zorgt dat het me aan werkelijk niets ontbreekt.

Mijn lieve, prachtige, wonderschone Juliëtte, die een paar weken geleden van de chirurg te horen kreeg: “Hij ligt nu op de operatietafel, we gaan beginnen en ik bel je zodra het klaar is.” Die vanaf dat moment in een soort vacuüm liep. Letterlijk liep; rondjes om het ziekenhuis, telefoon in de hand: vrezend voor en wachtend op nieuws. Wat moet dat een hel zijn geweest. Wat een volkomen verlatenheid. Een operatie ondergaan is zwaar – mentaal, emotioneel en fysiek – maar het is een peulenschil vergeleken bij wat degene moet doorstaan die, na de aanloop van een paar weken, uren in een luchtledig universum van machteloosheid en pure, gedwongen overgave verblijft. Je krijgt je partner terug of je bent ‘m kwijt – de kosmische loterij waarvoor je niet eens een lot hoeft te kopen: dat krijg je gratis. Eeuwige bewondering, liefste van mijn hart, voor de kracht en moed waarmee je dit hebt doorstaan. Mij was het niet op die manier gelukt; ik zou volkomen zijn doorgedraaid als jij daar had gelegen.

Je kracht is legendarisch.

Drugsverslaving

Mijn kracht is een heel ander verhaal. De eerste dagen en nachten lig ik op de bank in de huiskamer, met een opgerold dekbed in de rug om een beetje rechtop te kunnen rochelen. Het is lastig om de balans te vinden tussen pijn en ontspanning, maar het lukt me redelijk. Slapen gaat bij stukjes en beetjes en ik merk dat ik veel onrust ervaar: vooral ’s nachts. En ineens, tijdens een van die doorwaakte nachten waarin ik probeer diep door te ademen om een pijnaanval te laten afnemen, zie ik zuster Birgit voor me, althans haar contouren omdat ik haar alleen in haar nachtdienst heb gezien – schemerig. Het beeld van zuster Birgit wordt indringender en groter en ik voel me enorm beroerd worden. De pijn in mijn borst golft af en aan, meer aan dan af, en is allesoverheersend. Ik probeer uit te vissen wat er met me aan de hand is en waarom dat beeld van zuster Birgit er zo prominent bij aanwezig is: ik heb slechts een paar woorden met haar gewisseld en dan nog alleen als ik wakker lag van de pijn en zij mij een paar tabletten…

En dan, ‘pling!’ valt het kwartje: zuster Birgit was de zuster die mij de laatste nachten in het ziekenhuis voorzag van alle lekkers om de pijn te dempen, in slaap te komen, te kalmeren, enzovoort. Birgit was mijn dealer, mijn redder in nood – die een pijnaanval kon verzachten. Geen wonder dat ik op dit moment – waarin de pijn overheerst – aan zuster Birgit lig te denken. Ik schiet in de lach, wat me een stevige extra pijnscheut oplevert en krijg van Juliëtte – die dag èn nacht voor me zorgt – een lekkere pijnstiller: mijn eigen, lieve huisdealer! Na een half uurtje zakt de pijn, kom ik tot rust en dommel ik af en toe even weg. Ik ben een junk, maar wel een junk met voortschrijdend inzicht. Dat is ook wat waard.

Zo zijn er meer momenten van verwarring, somberheid, verdriet, kwaadheid en andere emoties. Alleen kan ik het vrij snel en gemakkelijk plaatsen allemaal. Het is de hospitalisatie: het afkicken van de zorg, van de afhankelijkheid. Wat een klus!

Zuuraanval

Naast de hospitalisatie, die gelukkig vrij snel oplost, gaat het erg goed. Mijn eerste wandelingetje van zo’n honderd meter is een genot. Ik kan zonder benauwdheid, druk op de borst, hartritmestoornissen en pijn gewoon een stukje lopen! Wat er voor in de plaats is gekomen is een enorm brandende pijn in mijn benen: verzuring van de spieren. Het schijnt normaal te zijn en na verloop van tijd weg te trekken, dus we maken ons er geen zorgen om. De huisarts komt langs, controleert alles en ziet dat het goed is.

Een complicatie is de wond in mijn onderarm, die aanvankelijk aardig geneest, maar dan gaat ontsteken. Het is de arm waaruit een ader is gehaald om een van de omleidingen bij de kransslagader te maken. Ik krijg een antibioticakuur en het is weer rustig. Na een week begint het toch opnieuw te ontsteken en zit ik opnieuw aan een – nu sterkere – antibioticakuur. Dat geeft wat extra bijwerkingen en dat is vervelend, maar al met al heb ik geen klagen en geniet ik van mijn nieuwe kans.

De wereld herzien

Buiten al die lichamelijke ontwikkelingen gebeurt er geestelijk nog veel meer. Door het hele traject van schrik, vooronderzoeken, operatie en nazorg (en alles wat daar omheen gebeurt) heb ik een spoedcursus relativeren gekregen en is mijn leven een stuk overzichtelijker en aangenamer geworden. Ik had niet gedacht dat ik dat op mijn oude dag nog zou meemaken, en kennelijk heb ik deze harde les nodig gehad omdat ik anders was blijven volharden in mijn oude denkbeelden.

Ik zie wel degelijk het nut, de voordelen van mijn hartproblemen en de operatie die daarop volgde in. Totdat Juliëtte me naar de dokter stuurde, was ik gewend om alles wat naar medische wereld rook buiten mijn blikveld te houden, en om diep na te denken over het leven, de mensen, mijzelf, God, universum, et cetera. En daar is ook niets op tegen natuurlijk. Ik ervaar het nu enigszins anders; eenvoudiger, minder hoogdravend en vrij helder. Een van de dingen waar ik met de neus bovenop ben gedrukt is te ontdekken wat werkelijk waarde heeft. Ik schrijf er vast nog wel eens iets over. Laat ik voor nu volstaan met te zeggen dat de afgelopen maanden mij naast een nieuwe kans ook een flinke reset hebben gegeven: het leven 2.0 om het populair uit te drukken.

Het revalideert me niet

Een aantal zaken die na een hartoperatie opvallen zijn onder meer een volkomen verlies van conditie; die staat werkelijk op nul (en voelt als min-dertig). Dan zijn er de nodige aanpassingen gewenst in ritme, en moeten veel patronen worden herzien. Door medicijngebruik en de bijwerkingen die daarbij optreden, zoals hevige spierpijnen, moet het bewegingspatroon aangepast worden, smaak en eetlust zijn veranderd en ook dat vergt aanpassing. Kortom: er verandert veel na zo’n operatie.

Het ziekenhuis waar ik ben geopereerd voorziet in een uitgebreid revalidatiepgrogramma om de patiënt weer zo snel mogelijk in een gezond en goed ritme te krijgen en mee te laten draaien in de maatschappij. Volledig revalideren neemt ongeveer een jaar in beslag, is de ervaring. Na dat jaar worden de pijnen geacht verdwenen of nauwelijks merkbaar te zijn, de lichaamskracht weer op een redelijk niveau en de conditie dusdanig dat men de dag weer normaal doorkomt.

Afgelopen week zijn Juliëtte en ik naar een voorlichtingsbijeenkomst geweest over de revalidatie, die binnenkort van start gaat. Een cardioloog legde van alles uit over hartproblemen, de behandeling en de gevolgen, verdere risico’s en hoe daarmee om te gaan. Samen met zo’n twintig lotgenoten zaten we in een zaaltje te kijken naar een powerpoint-presentatie met plaatjes van vernauwde bloedvaten en nog meer moois. De cardioloog in kwestie vertelde exact hetzelfde als wat we in de brochures van het ziekenhuis al hadden gelezen, dus we hadden alle tijd om eens te kijken en te luisteren naar de mensen om ons heen, die ook met hartproblemen worstelen of net geopereerd zijn. Ik heb geprobeerd overeenkomsten te vinden, in de zin van: wat is nou typisch het type hartpatiënt? Ik heb ze niet gevonden, die overeenkomsten; anders dan dat we met zijn allen in het zaaltje zaten te luisteren naar de voorlichting over de revalidatie.

Praktische U-vorm

De tafels en stoelen staan in een praktische U-vorm opgesteld zodat we elkaar kunnen zien. Tegenover Juliëtte en mij zit een gekweld kijkende vrouw met een wat schuchter kijkende man naast zich; het is een stel, blijkt later. De vrouw kijkt voortdurend de zaal rond met die gekwelde blik. Het komt op mij over alsof ze duidelijk wil maken: “Ja, ik lijd. Ik lijd verschrikkelijk: maar ik draag mijn lot.” De gepijnigde glimlach versterkt mijn vermoeden. Maar het is een aanname van mij uiteraard: ik probeer ook alleen maar mijn tijd uit te zitten bij het verhaal van de dokter. Het verhaal dat we al kennen. Achteraf blijkt dat ik ongelijk heb: de vrouw is geen hartpatiënt, maar de partner van de man naast haar, die dezelfde ingreep als ik heeft ondergaan. Daar komen we achter als het vragenstelrondje begint en de vrouw met gedragen stem het woord neemt. Ze kijkt hierbij goed het zaaltje rond, al voordat ze begint te praten: dan weet je al dat er geen echte vraag aan de spreker komt, maar een oratie, een preek, een les, een ‘ik heb jullie iets te leren’-verhaal.

“Het is natuurlijk heel belangrijk,” begint ze. “Dat de patiënt in kwestie ook zijn gevoelens deelt met zijn partner, nietwaar?” Ze wacht totdat de cardioloog en tenminste twee mensen uit het publiek blijk geven dat ze haar hebben gehoord en gaat dan verder. Wat opvalt is de manier waarop ze het woord ‘partner’ uitspreekt: met een langgerekte ‘a’, onuitgesproken ‘r’ en veel extra ademsteun bij de eerste lettergreep. “PAHHHWDNEHHH”. Waarschijnlijk is het de bedoeling dat het heel Engels klinkt, alleen heb ik drie keer luisteren en heel veel context nodig om te snappen welk woord het is.

“Want als de patiënt in kwestie niet aan zijn PAHWDNEH aangeeft wat hij voelt, kan zijn pahwdneh ook niets voor hem betekenen en blijft zij de hele tijd in het ongewisse.” Gaat ze verder. Bij dat laatste gedeelte van haar zin schiet het volume even omhoog en ik vermoed dat de persoonlijke pijn die zij ervaart omdat haar man niet voortdurend zijn gevoelens met haar deelt, verpakt wordt in een lesje voor de zaal, maar dus eigenlijk is bedoeld voor haar man. Ik let op hem en zien hem steeds kleiner worden: hij kijkt alsof hij het liefst direct weg zou lopen, maar het niet durft. Allemaal invullingen van mij, ik weet het.

Naast de verdere dooddoeners zoals die overal voorkomen (op een van de powerpoint-sheets stond: “Roken? heel eenvoudig, gewoon stoppen!” waarbij de cardioloog godzijdank het fatsoen had om daar excuses voor aan te bieden) was er weinig nieuws. Na de cardioloog kwam er een fysiotherapeut voorlichting geven over het bewegingsprogramma en dat was wel interessant. Wat ik mooi vind is dat het programma voorziet in informatie voor degenen die hun lichaam minder goed kennen en/of geen idee hebben hoe men kan leren weer mee te draaien, en daar een bewegingsplan op afstemt.

Gezellie met mijn hartevriendjes basketballen (NIET)

De revalidatie zoals die wordt aangeboden door het ziekenhuis is net zo strak en goed georganiseerd als de zorg, en ik heb daar bewondering voor. Er is echter een aantal zaken waarop ik afhaak: onder meer het programma-onderdeel: ‘gezamenlijke sport- en spelactiviteiten’ en het punt ‘het (weer) oppakken van sociale interactie / terugkeer in het maatschappelijk verkeer’

Voor wat het eerste punt betreft: ik houd niet van gezamenlijke activiteiten, of het moet met goede vrienden zijn. Als ik ergens een hekel aan heb is het teamsport beoefenen. Als ik al sport is het solo, of duaal. Ik heb jaren karate en aikido gedaan; hardgelopen en gezwommen en daar veel plezier aan beleefd (behalve van het hardlopen; dat deed ik voor de conditie). Maar volley-, basket-, soft-, hand-, korf- en overige -bal heeft me nooit aangetrokken. Gelukkig wordt mijn vraag (“Ik heb een hekel aan teamsporten en gezamenlijke activiteiten. Is het mogelijk om van de teamsporten af te zien en daar een individuele vorm van beweging voor in de plaats te doen?”) bevestigend beantwoord: dat is heel goed mogelijk, en ik moet eerlijk toegeven dat ik best een beetje geniet van de paar hatelijke en/of bedenkelijke blikken in mijn richting van mederevalidanten die waarschijnlijk wel van teamsporten houden. Ook zie ik een paar lotgenoten snel een notitie neerkrabbelen: die waren zo verstandig om te wachten totdat ik het zou vragen. Er is niet veel veranderd sinds mijn schooltijd.

Wat het tweede punt betreft, het weer oppakken van sociale interactie en terugkeer in het maatschappelijk verkeer: dat is een lastige. Terugkeer in wiens maatschappelijk verkeer? Volgens welke visie? Wiens visie? Op basis van welke aannames? In mijn geval is er geen terugkeer; ik heb al jaren niet vertoefd in de habitat van degenen die eens per vier jaar gaan stemmen, die de schijf van vijf aanhangen of bestrijden, die opgelegd fatsoen verwarren met oprechtheid, die kaarsjes branden voor de slachtoffers van elke ramp die breed uitgemeten in het nieuws komt, en ondertussen de buurman niet zien die als ‘verward’ gediagnosticeerd naar de klote gaat, enzovoort. Niet om te klagen over anderen: respect voor ieders visie. Alleen ik hoor er simpelweg niet tussen. Ik doe mijn plicht, zorg dat ik anderen niet tot last ben, houd me aan de wet en betaal netjes voor wat ik gebruik. Als ik daarnaast iemand blij kan maken door ergens mee te helpen, doe ik dat. En ik heb genoeg ego om me daar goed bij te voelen. Maar ‘terugkeer in het maatschappelijk verkeer’? Nee, niet voor mij. Gelukkig worden wij hartpatiënten nergens toe gedwongen. Dat is geweldig.

Wil ik deze serie verhaaltjes afsluiten met de constatering dat ik enorm blij ben met wat er is gebeurd en wat er nog steeds gebeurt; het heeft mij veel gegeven wat me verrijkt, en ook iets afgenomen wat me verzwaarde. Juliëtte en ik wandelen, fietsen en belliconnen liefst dagelijks (Googelt u maar even op ‘Bellicon’ om te ontdekken welk een feestvreugde er achter deze pret zit). We voelen ons daar erg goed bij. Ik merk dat mijn kracht en uithoudingsvermogen terugkomen en heb veel vertrouwen in mijn lichaam en de rest van mezelf.

Als je tot hier bent gekomen: dank voor je geduld – en leuk dat je meegelezen hebt. Deze serie artikelen verduidelijkt hopelijk waarom ik graag iets voor de zorg wil terugdoen.